Χαιρετισμός

Σας καλωσορίζουμε σε αυτή την έβδομη ετήσια εκπαιδευτική συνάντηση αφιερωμένη στα Σπάνια Νευρολογικά Νοσήματα που διοργανώνεται από την Α’ Νευρολογική Κλινική της Ιατρικής Σχολής του ΕΚΠΑ, υπό την αιγίδα της Ιατρικής Σχολής και της Ελληνικής Νευρολογικής Εταιρείας. Η δραστηριότητα αυτή είναι στενά συνυφασμένη με την ανάδειξη τεσσάρων αναγνωρισμένων Εθνικών Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης για τα Σπάνια Νευρολογικά Νοσήματα στην Κλινική μας εκ των οποίων τρία έχουν αναγνωριστεί ως μέλη αντίστοιχων Ευρωπαϊκών δικτύων (ERNs)

Η φετινή ημερίδα είναι και πάλι υβριδική, έτσι ώστε να συνδυάσουμε την άμεση επικοινωνία με την διάχυση σε πιο ευρύ κοινό, και εκτός Αττικής. Αφορά δύο από τα Εθνικά Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης, για τα Νευροεκφυλιστικά και τα Νευρομυϊκά Νοσήματα. Ενώ στα παρελθόντα έτη υπήρχαν 3 θεματικές ενότητες, επιλέξαμε φέτος να είναι δύο, έτσι ώστε να υπάρχει μεγαλύτερη εμβάθυνση σε κάθε θέμα. Στα πλαίσια αυτά, έχουμε αφιερώσει περισσότερο χρόνο σε κάθε διάλεξη, αλλά και στην διαδραστική συζήτηση.

Διαχρονικός μας στόχος είναι να αυξήσουμε την ευαισθητοποίηση και επίγνωση για τα Σπάνια Νευρολογικά Νοσήματα, ιδιαίτερα ανάμεσα στους νεότερους συναδέλφους, έτσι ώστε να υπάρχει αυξημένη εγρήγορση για την ανίχνευσή τους, και σε μερικές περιπτώσεις ακόμη και δυνατότητα εξειδικευμένης θεραπευτικής αντιμετώπισής τους, ή συμμετοχής των ασθενών σε κλινικές μελέτες.

Η φετινή συνάντηση έρχεται σε μια συγκυρία όπου ολοένα αυξάνονται οι περιπτώσεις όπου η προοπτική εξατομικευμένων, στοχευμένων θεραπειών είτε έρχεται στην κλινική πράξη είτε εφαρμόζεται σε ελπιδοφόρες κλινικές μελέτες. Η φιλοσοφία των εκδηλώσεών μας είναι ότι για την κατανόηση και την εκτίμηση καινοτόμων θεραπειών στον χώρο των Σπανίων Νευρολογικών Νοσημάτων είναι απαραίτητες βασικές γνώσεις της παθογενετικής και παθοφυσιολογικής τους βάσης. Στα πλαίσια αυτά, δίδεται έμφαση σε αυτή την διασύνδεση, με την ύπαρξη αντιστοίχων εισηγήσεων. Η εκδήλωση είναι επομένως πολυεπιστημονική, με την συμμετοχή συναδέλφων από τον χώρο της Βιολογίας, της Ανοσολογίας και της Γενετικής.

Δίδεται επίσης έμφαση στις διαφορετικές εκφάνσεις του κλινικού φαινοτύπου που χαρακτηρίζουν τα σπάνια Νευρολογικά Νοσήματα και στην στοχευμένη εργαστηριακή τους διερεύνηση. Είναι πολύ σημαντικό να υπάρχει η σκέψη της πιθανότητας του Σπανίου Νευρολογικού Νοσήματος, και αυτό να διερευνάται κατάλληλα, διότι τυχόν ταυτοποίηση αντίστοιχου νοσήματος μπορεί όχι μόνον να έχει μια εξειδικευμένη αντιμετώπιση, αλλά και να προσδίδει στοιχεία πρόγνωσης και, σε περιπτώσεις γενετικού υποβάθρου, γενετικής συμβουλευτικής και οικογενειακού προγραμματισμού.

Βοηθά ιδιαίτερα στην εμπέδωση των ιδιαίτερων χαρακτηριστικών των σπανίων Νευ-ρολογικών Νοσημάτων η παρουσίαση συγκεκριμένων περιστατικών, που γίνονται από νέους συναδέλφους, δίδοντάς τους έτσι και την ευκαιρία να αναδείξουν τις ικανότητες και τις γνώσεις τους.

Ευελπιστούμε ότι και αυτή η εκδήλωση θα βάλει το λιθαράκι της έτσι ώστε να ευαισθη-τοποιηθούν οι νεότεροι Νευρολόγοι και άλλοι επαγγελματίες υγείας για τα Σπάνια Νευρολογικά Νοσήματα. Σας ευχόμαστε όλους μια γόνιμη διαδραστική εκπαιδευτική διαδικασία.

Λεωνίδας Στεφανής

Καθηγητής Νευρολογίας
Διευθυντής Α Νευρολογικής Κλινικής Ιατρικής Σχολής ΕΚΠΑ
Αιγινήτειο Νοσοκομείο