Χαιρετισμός

Σας καλωσορίζουμε σε αυτή την έκτη ετήσια εκπαιδευτική συνάντηση αφιερωμένη στα Σπάνια Νευρολογικά Νοσήματα που διοργανώνεται από την Κλινική μας. Η δραστηριότητα αυτή είναι στενά συνυφασμένη με την ανάδειξη τεσσάρων αναγνωρισμένων Εθνικών Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης για τα Σπάνια Νευρολογικά Νοσήματα στην Κλινική μας. Τρία από αυτά έχουν αναγνωριστεί ως μέλη αντίστοιχων Ευρωπαϊκών δικτύων (ERNs).

Η φετινή συνάντηση αφορά τρία από τα Εθνικά Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης, για τα Νευροεκφυλιστικά Νοσήματα, τα Νευρομυϊκά Νοσήματα και τα Απομυελινωτικά Νοσήματα του Κεντρικού Νευρικού Συστήματος. Σε μια προσπάθεια να συνεχίσουμε να απευθυνόμαστε σε πιο ευρύ κοινό, και εκτός Αττικής, αλλά και να πιάσουμε πάλι τον παλμό της ζωντανής επικοινωνίας, έχουμε προγραμματίσει η συνάντηση να είναι υβριδική. Διαχρονικός μας στόχος είναι να αυξήσουμε την ευαισθητοποίηση και επίγνωση για τα Σπάνια Νευρολογικά Νοσήματα, ιδιαίτερα ανάμεσα στους νεότερους συναδέλφους, έτσι ώστε να υπάρχει αυξημένη εγρήγορση για την ανίχνευσή τους, και σε μερικές περιπτώσεις ακόμη και δυνατότητα εξειδικευμένης θεραπευτικής αντιμετώπισής τους, ή συμμετοχής των ασθενών σε κλινικές μελέτες.

Η φετινή συνάντηση έρχεται σε μια συγκυρία όπου ολοένα αυξάνονται οι περιπτώσεις όπου η προοπτική εξατομικευμένων, στοχευμένων θεραπειών είτε έρχεται στην κλινική πράξη είτε εφαρμόζεται σε ελπιδοφόρες κλινικές μελέτες. Η φιλοσοφία των εκδηλώσεών μας είναι ότι για την κατανόηση και την εκτίμηση καινοτόμων θεραπειών στον χώρο των Σπανίων Νευρολογικών Νοσημάτων είναι απαραίτητες βασικές γνώσεις της παθογενετικής και παθοφυσιολογικής τους βάσης. Στα πλαίσια αυτά, δίδεται έμφαση σε αυτή την διασύνδεση, με την ύπαρξη αντιστοίχων εισηγήσεων.

Δίδεται επίσης έμφαση στις διαφορετικές εκφάνσεις του κλινικού φαινοτύπου που χαρακτηρίζουν τα σπάνια Νευρολογικά Νοσήματα και στην στοχευμένη εργαστηριακή τους διερεύνηση. Είναι πολύ σημαντικό να υπάρχει η σκέψη της πιθανότητας του Σπανίου Νευρολογικού Νοσήματος, και αυτό να διερευνάται κατάλληλα, διότι τυχόν ταυτοποίηση αντίστοιχου νοσήματος μπορεί όχι μόνον να έχει μια εξειδικευμένη αντιμετώπιση, αλλά και να προσδίδει στοιχεία πρόγνωσης και, σε περιπτώσεις γενετικού υποβάθρου, γενετικής συμβουλευτικής και οικογενειακού προγραμματισμού. Βοηθά ιδιαίτερα στην εμπέδωση των ιδιαίτερων χαρακτηριστικών των σπανίων Νευρολογικών Νοσημάτων η παρουσίαση συγκεκριμένων περιστατικών, που γίνονται από νέους συναδέλφους, κατά κανόνα Ειδικευόμενους Νευρολογίας, δίδοντάς τους έτσι και την ευκαιρία να αναδείξουν τις ικανότητες και τις γνώσεις τους. Το φετινό πρόγραμμα το έχουμε «μπολιάσει» και με παρουσιάσεις πιο ερευνητικές, που έχουν προκύψει από ερευνητική δραστηριότητα νέων επιστημόνων, και αφορούν ιδιαίτερες εκφάνσεις των Σπανίων Νευρολογικών Νοσημάτων. Πιστεύουμε ότι και αυτές είναι καλό να αναδεικνύονται και να ενσωματώνονται σε ένα τέτοιο εκπαιδευτικό πρόγραμμα.

Ευελπιστούμε ότι και αυτή η εκδήλωση θα βάλει το λιθαράκι της έτσι ώστε να ευαισθητοποιηθούν οι νεότεροι Νευρολόγοι και άλλοι επαγγελματίες υγείας για τα Σπάνια Νευρολογικά Νοσήματα. Σας ευχόμαστε όλους μια γόνιμη διαδραστική εκπαιδευτική διαδικασία.

Λεωνίδας Στεφανής

Καθηγητής Νευρολογίας
Διευθυντής Α Νευρολογικής Κλινικής Ιατρικής Σχολής ΕΚΠΑ
Αιγινήτειο Νοσοκομείο